REGISTRY COORDINATION COMMITTEE COMPOSED OF:

 

MEDICAL SCIENTIFIC COMMITTEE:

Prof. Bernardo Dalla Bernardina – Direttore Scientifico C.R.E.P. Centro Ricerca per le Epilessie in età Pediatriche - Direttore – U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona (fino al 2015)

Prof.ssa Francesca Darra – Direttore Unità Operativa Complessa Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona

Dott.ssa Elena Fontana - Responsabile Unità Operativa Semplice Epilettologia Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona

Dott.ssa Tiziana Granata - Dirigente Medico, U.O. di Neuropsichiatria Infantile, Istituto Neurologico Carlo Besta – Milano

Prof. Renzo Guerrini – Direttore – Neurofisiopatologia e Laboratorio di Neurogenetica – Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze

Prof.ssa Carla Marini – Direttore - Neuropsichiatria Infantile - Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti

Dott. Giovanni Maria Pittoni – Direttore Sanitario ULSS1 Dolomiti

Dott.ssa Francesca Ragona – Dirigente Medico, U.O. di Neuropsichiatria Infantile, Istituto Neurologico Carlo Besta – Milano

Dott.ssa Marilena Vecchi – Specialista in Pediatria e Neuropsichiatria Infantile

 

Dott.ssa Charlotte Dravet - Centre St. Paul Marseille

 

REGISTER MANAGEMENT MANAGER:

Fondazione Toscana G.Monasterio: Dr. Fabrizio Bianchi - Responsabile Registro Toscano Malattie Rare e Registro Toscano Difetti Congeniti

 

CONSULENT: 

Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità: Dr.ssa Domenica Taruscio - Direttore Centro Nazionale Malattie Rare

 

ASSOCIATION:

Associazione Dravet Italia Onlus (Associazione Italiana Sindrome di Dravet): Sig.ra Isabella Brambilla - Presidente Associazione Dravet Italia Onlus

 

FAMILIES REPRESENTATIVES:

Rappresentanza delle Famiglie:

la Sig.ra Isabella Brambilla (S. Dravet), il Sig. Flavio Carradori (S. Dravet), e la Sig.ra Marina Neri (PCDH19).