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PROMOTER:

Associazione Dravet Italia Onlus (Associazione Italiana Sindrome di Dravet):

 

REGISTRY MANAGER

Isabella Brambilla

COORDINATING CENTER 

AOU Meyer

CHIEF OF THE COORDINATING CENTER

Prof. Renzo Guerrini

REGISTRY COORDINATION COMMITTEE COMPOSED OF:

 

MEDICAL SCIENTIFIC COMMITTEE:

Prof. Bernardo Dalla Bernardina – Direttore Scientifico C.R.E.P. Centro Ricerca per le Epilessie in età Pediatriche - Direttore – U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona (fino al 2015)

Prof.ssa Francesca Darra – Direttore Unità Operativa Complessa Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona

Dott.ssa Elena Fontana - Responsabile Unità Operativa Semplice Epilettologia Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona

Dott.ssa Tiziana Granata - Dirigente Medico, U.O. di Neuropsichiatria Infantile, Istituto Neurologico Carlo Besta – Milano

Prof. Renzo Guerrini – Direttore – Neurofisiopatologia e Laboratorio di Neurogenetica – Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze

Prof.ssa Simona Balestrini – Neurologa - Neuropsichiatria Infantile - Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze

Dott.ssa Francesca Ragona – Dirigente Medico, U.O. di Neuropsichiatria Infantile, Istituto Neurologico Carlo Besta – Milano

Dott. Nicola Specchio - Responsabile Unità Operativa di Neurologia dell'Epilessia e Disturbi del movimento - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS Roma

Dott.ssa Domenica Battaglia - Dirigente Medico e Sanitario U.O.C. Neuropsichiatria Infantile Policlinico Gemelli (Roma)

REGISTRY MANAGEMENT MANAGER:

Fondazione Toscana Gabriele Monasterio

FAMILIES REPRESENTATIVES:

Rappresentanza delle Famiglie:

la Sig.ra Isabella Brambilla (S. Dravet), la Sig.ra Valentina Piccioni (S. Dravet), e la Sig.ra Marina Neri (PCDH19).

 

CONSULENT: 

- Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità: Dr.ssa Domenica Taruscio - Direttore Centro Nazionale Malattie Rare

- Statistician

- Lawyer

- DPO Expert

CLINICAL STUDY PASS Prof. Simona Balestrini

SECRETARIAT Elisa Giarola

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