PROMOTER:
Associazione Dravet Italia Onlus (Associazione Italiana Sindrome di Dravet):
REGISTRY MANAGER
Isabella Brambilla
​
COORDINATING CENTER
AOU Meyer
​
CHIEF OF THE COORDINATING CENTER
Prof. Renzo Guerrini
​
​
​
​
REGISTRY COORDINATION COMMITTEE COMPOSED OF:
MEDICAL SCIENTIFIC COMMITTEE:
Prof. Bernardo Dalla Bernardina – Direttore Scientifico C.R.E.P. Centro Ricerca per le Epilessie in età Pediatriche - Direttore – U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona (fino al 2015)
Prof.ssa Francesca Darra – Direttore Unità Operativa Complessa Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona
Dott.ssa Elena Fontana - Responsabile Unità Operativa Semplice Epilettologia Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona
Dott.ssa Tiziana Granata - Dirigente Medico, U.O. di Neuropsichiatria Infantile, Istituto Neurologico Carlo Besta – Milano
Prof. Renzo Guerrini – Direttore – Neurofisiopatologia e Laboratorio di Neurogenetica – Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze
Prof.ssa Simona Balestrini – Neurologa - Neuropsichiatria Infantile - Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze
Dott.ssa Francesca Ragona – Dirigente Medico, U.O. di Neuropsichiatria Infantile, Istituto Neurologico Carlo Besta – Milano
Dott. Nicola Specchio - Responsabile Unità Operativa di Neurologia dell'Epilessia e Disturbi del movimento - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS Roma
Dott.ssa Domenica Battaglia - Dirigente Medico e Sanitario U.O.C. Neuropsichiatria Infantile Policlinico Gemelli (Roma)
​
REGISTRY MANAGEMENT MANAGER:
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio
​
FAMILIES REPRESENTATIVES:
Rappresentanza delle Famiglie:
la Sig.ra Isabella Brambilla (S. Dravet), la Sig.ra Valentina Piccioni (S. Dravet), e la Sig.ra Marina Neri (PCDH19).
​
​
​
CONSULENT:
- Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità: Dr.ssa Domenica Taruscio - Direttore Centro Nazionale Malattie Rare
- Statistician
- Lawyer
- DPO Expert
​
CLINICAL STUDY PASS Prof. Simona Balestrini
​
​
SECRETARIAT Elisa Giarola
​