


REGISTRY COORDINATION COMMITTEE COMPOSED OF:
MEDICAL SCIENTIFIC COMMITTEE:
Prof. Bernardo Dalla Bernardina – Direttore Scientifico C.R.E.P. Centro Ricerca per le Epilessie in età Pediatriche - Direttore – U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona (fino al 2015)
Prof.ssa Francesca Darra – Direttore Unità Operativa Complessa Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona
Dott.ssa Elena Fontana - Responsabile Unità Operativa Semplice Epilettologia Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona
Dott.ssa Tiziana Granata - Dirigente Medico, U.O. di Neuropsichiatria Infantile, Istituto Neurologico Carlo Besta – Milano
Prof. Renzo Guerrini – Direttore – Neurofisiopatologia e Laboratorio di Neurogenetica – Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze
Prof.ssa Carla Marini – Direttore - Neuropsichiatria Infantile - Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti
Dott. Giovanni Maria Pittoni – Direttore Sanitario ULSS1 Dolomiti
Dott.ssa Francesca Ragona – Dirigente Medico, U.O. di Neuropsichiatria Infantile, Istituto Neurologico Carlo Besta – Milano
Dott.ssa Marilena Vecchi – Specialista in Pediatria e Neuropsichiatria Infantile
Dott.ssa Charlotte Dravet - Centre St. Paul Marseille
REGISTER MANAGEMENT MANAGER:
Fondazione Toscana G.Monasterio: Dr. Fabrizio Bianchi - Responsabile Registro Toscano Malattie Rare e Registro Toscano Difetti Congeniti
CONSULENT:
Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità: Dr.ssa Domenica Taruscio - Direttore Centro Nazionale Malattie Rare
ASSOCIATION:
Associazione Dravet Italia Onlus (Associazione Italiana Sindrome di Dravet): Sig.ra Isabella Brambilla - Presidente Associazione Dravet Italia Onlus
FAMILIES REPRESENTATIVES:
Rappresentanza delle Famiglie:
la Sig.ra Isabella Brambilla (S. Dravet), il Sig. Flavio Carradori (S. Dravet), e la Sig.ra Marina Neri (PCDH19).